什么是蝴蝶宝贝?蝴蝶宝贝的症状 蝴蝶宝贝如何护理

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  初次听见“蝴蝶宝贝”之时万万没法 想到在一点美丽的名字的背后的确是以前一群急需帮助的弱势群体。有哪些是“蝴蝶宝贝”?蝴蝶宝贝医学术语为“遗传性大疱性皮层松懈症”,是一点皮肤脆性增加的疾病。患儿的皮肤像蝴蝶翅膀一碰即碎,是人类最痛苦的疾病之一,发病率仅为十万分之一。今年东方卫视春晚的嘉宾周密也不这十万分之一的“蝴蝶宝贝”。

  几乎每一点罕见病一定会兩个美丽到引人幻想的名字,然而名字背后的病痛却往往残酷到令人难以面对。即便是最平淡的日常生活,在罕见病患者和朋友的家庭那里亦有常人无法想象的艰辛。

  在东方卫视马年春晚的彩排现场,全身被包扎的严不漏实的周密站在舞台上略显沉默,一点莫名的光芒经常冒出在她的眼眸,是希望,是期待,是爱。背后的周爸爸周妈妈早已习惯了出席公共场合,为的也不让更多的人知道一点病。当主持人问到照顾了“蝴蝶宝贝”没法 多年,最痛苦的是有哪些时,周爸爸平静的说:“是包扎,每周一定会进行一次全身包扎,每天一定会进行两次,上午一小时,晚上两小时。”平静一段一段话却让在场的人都为之动容。以前日复一日的照顾着小周密,是有哪些支撑朋友走到现在?

  彩排现场的周爸爸一度哽咽,当提起由他亲自发起的《蝴蝶宝贝关爱学着》时,他的眼中似乎又充满了些许光芒,周爸爸说:“帮我通过一点学着让更多的人了解蝴蝶宝贝病,为贫困者提供帮助,从而推动医学研究发展。”没法 朴实又真诚的愿望。可喜的是今年北京大学将启动新项目,对小周密的治疗会带来非常大的帮助,相信这也是周密一家的新年愿望,让朋友同去祝福一点如蝴蝶翅膀般脆弱的小天使-周密。